Chaque matin, mon réveil n’est pas une promesse de renouveau, c’est un constat de dommages.
Ce que le monde appelle « fatigue » est un terme bien trop tiède. Pour celui qui vit avec une spondylarthrite ankylosante, il s’agit en réalité d’une stase douloureuse, un envisagement de plomb qui transforme le corps en une structure étrangère et hostile dès l’ouverture des yeux. Pourtant, par instinct de survie, par pudeur ou pour continuer à avancer dans un monde professionnel exigeant, nous faisons semblant. Nous compensons par la volonté, nous donnons le change, et nous nous enfermons dans un silence de fer.
Aujourd’hui, j’ai décidé de rompre définitivement ce contrat de silence.
Le Journal de Bord de la Résilience : Vivre avec la Spondylarthrite Découvrez le vécu brut, l’impact du handicap invisible et comment la technologie et l’organisation permettent de transformer la survie en une véritable existence. Un livre écrit pour les patients, les proches et les soignants.
Pourquoi ce livre ? Une passerelle entre deux mondes
Ce livre est né d’un constat : il existe un triple échec de communication entre la médecine, le patient et ses proches.
- Le diagnostic précis n’explique pas la réalité brute du quotidien — ce « SAV » de la douleur que l’on gère seul une fois la porte du cabinet refermée.
- Le silence du patient empêche l’entourage de comprendre l’immensité de l’épuisement métabolique qui le consume.
- Le système actuel contraint sans cesse les malades à une forme de plaidoirie permanente pour faire reconnaître leur fatigue et leur handicap invisible.
Ce livre est une passerelle. D’un côté, le diagnostic médical ; de l’autre, le vécu brut du patient, cette réalité sociale et intime où chaque geste est une négociation. Je l’ai écrit pour qu’il serve de relais à cette parole usante. Pour que ceux qui veulent réellement comprendre sachent ce qu’il en est, une fois pour toutes, sans que nous ayons à nous réexpliquer sans cesse.
Au-delà du témoignage : Un plaidoyer pour l’avenir et l’inclusion
Ce livre est aussi un manifeste sur la transition technologique et l’évolution de la société. À l’heure où les technologies et l’intelligence artificielle s’accélèrent à pas de géant, nous avons une chance historique de reprendre le pouvoir sur notre santé, mais aussi de redéfinir la performance au travail.
Le monde professionnel doit accepter que l’inclusion n’a ni lieu, ni horaire fixe. On peut être brillant, efficace et productif depuis son lit ou son bain, en automatisant le superflu grâce à l’IA pour préserver son énergie vitale.
Télécharger le livre gratuitement
Que vous soyez vous-même touché par la maladie, proche d’un patient, médecin ou simplement curieux de comprendre ce qui se joue dans l’ombre des cabinets médicaux, je vous invite à lire ce témoignage.
Ce livre est en libre accès. Si vous pensez qu’il peut aider un proche à mettre des mots sur ses maux, ou un soignant à mieux appréhender le quotidien de ses patients, n’hésitez pas à partager cet article autour de vous.